El trastorno desintegrativo infantil, es el tipo de trastorno caracterizado por presentar retraso en las diferentes actividades que el niño realiza, tanto en condiciones sociales, psicológicas o físicas. Es un padecimiento poco común, con un nivel de probabilidad de 40% por debajo del autismo y forma parte del trastorno del espectro autista.

¿Qué es el Trastorno desintegrativo Infantil?

Se entiende como trastorno desintegrativo infantil o mejor conocido como Síndrome de Heller- , a la enfermedad o modificación en el desarrollo de los niños, caracterizado por la regresión de los estados físicos y mental de los mismos, donde los síntomas suelen aparecer después de los dos años de edad, ya que presentan fallas en el desarrollo de las habilidades motoras, lingüísticas y mentales. Antes era parte de las categorías del trastorno generalizado del desarrollo, al igual que el autismo (Ver artículo: Actividades para niños con autismo) o el Síndrome de Rett.

Trastorno desintegrativo infantil o Síndrome de Heller

Forma parte del trastorno del espectro autista, en conjunto a las diferentes clasificaciones del autismo y el síndrome de asperger. Su patología es singularizada por presentar un desarrollo o maduración normales en el paciente, hasta que aparece cierto retardo en las habilidades anteriormente mencionadas. Es común que ya la regresión este avanzada cuando se diagnóstica, porque no es fácil de contemplar al pasar de los años, hasta que sus características se manifiestan. No es causado por otro tipo de trastorno.

Generalmente, suele aparecer entre los dos (2) años o incluso mantener un desarrollo normal y aparecer hasta los diez (10) años -puede aparecer en cualquier período, entre estas edades-. Cuando el paciente se encuentra relativamente grande, capaz de describir que se siente mal, puede demostrar su intranquilidad ante los padres, ya que suele presentar alucinaciones al igual que desmejoramiento o pérdida de sus funciones, que en algún momento ya habían adquirido -que es el síntoma más común-.

Es un síndrome o patología bastante devastadora, tanto para el paciente o los familiares, ya que la recuperación y la sintomatología que presenta, suele ser generalmente fuerte. Fue descubierto por Theodore Heller en el año 1908, siglo XX y se era denominado como demencia infantil -dementia infantilis-, e incluso se solía confundir con la esquizofrenia infantil, hasta hace poco que se reconoció y se diferenció.

Este padecimiento suele afectar a una (1) de cada ciento cincuenta (150) personas. Si no es diagnosticado a tiempo, puede evolucionar y ser causa principal del Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger y el trastorno generalizado no especificado -que forman parte de este tipo de trastornos y es poco común que se desarrolle en una de esas tres maneras-. (Ver artículo: Causas de trastornos mentales).

Theodere Heller

Fue un psicólogo educador nacido en Viena, Australia en el año 1869. En el año 1904 comenzaron sus investigaciones referente al trastorno desintegrativo infantil, y publicó su libro en 1914 sobre la fisiopatología del padecimiento y todo lo referente a este. En el año 1908, describió por primera vez la dementia infantilis, ya que trabajo con niños quienes sufrían de habilidades motoras y lingüísticas, que no estaban relacionados con sufrir de esquizofrenia, demencia o retraso mental -autismo-.

Siguió investigando, observando que la mayoría de los pacientes tenía un patrón sintomatológico similar, al igual que sus historias clínicas, los mismos estereotipos y otros factores. Por un tiempo, permaneció estudiando este defecto mental que se encontraba en una parte pequeña de la población, donde encontró características como el alto nivel de inteligencia que tenían los pacientes, pero que de igual manera tenían características de retrasados.

Asimismo, descubrió que los principales síntomas de estos trastornos eran las fallas en las habilidades motrices en las extremidades o articulaciones, la dificultad para hablar y comunicarse, además de encontrar síntomas similares a los de la demencia sénil -)Ver artículo: Síntomas de la demencia sénil-) o demencia vascular, pero eran niños por lo cuál no se le vio sentido) y de esquizofrenia. 

Finalmente, describió sus últimos síntomas, observando a los niños de seis años que tenía con este tipo de afección y concluyó que estaban en un estado de retraso mental o físico para su edad, los cuales ya habían adquirido esas habilidades en anterioridad y no las presentaban.

El austriaco comenzó una investigación para la cura del trastorno, pero no pudo concluir su trabajo, ya que muere en Viena en el año 1938.

Trastorno desintegrativo infantil diagnóstico

El trastorno desintegrativo infantil, se liga usualmente a otros padecimientos del sistema nervioso, como trastornos convulsivos o esclerosis tuberosa. Los síntomas de los pacientes suelen ser semejantes a los del autismo o al trastorno de Rett- es por ello que suele haber confusión a la hora de determinar un diagnóstico-. Sin embargo, si existen notorias diferencias que permite que se descarten, por ejemplo los síntomas del autismo suelen presentarse a temprana edad y en el síndrome de Rett existen deteriores en las extremidades a temprana edad de igual forma.

Para hacer un buen diagnóstico, el médico especialista debe tomar ciertos criterios para descartar otros padecimientos, entre ellos se encuentra:

• Antecedentes del desarrollo del niño antes de haber cumplido los dos años de vida.
• Tiempo en el cual las pérdidas de las habilidades motoras, lingüísticas, receptoras y mentales fueron adquiridas o a su vez en que momento fueron perdidas. 
• Patrones de comportamiento, como interacciones sociales, comunicación y conducta del infante. 

Luego de haber tomado en cuenta los criterios anteriores, se procede a descartar -mediante un diagnóstico diferencial en la historia clínica del paciente- y a través de ciertas pruebas especiales, se da una valoración final.

Síntomas del trastorno desintegrativo infantil

Como se estableció anteriormente, el trastorno desintegrativo infantil aparece alrededor de los dos (2) a los cuatro (4) años de edad -aunque hay casos que aparecen hasta los nueve (9) o diez (10) años, después de esas edades no se presenta-. 

En los primeros dos años, no suelen haber problemáticas significativas en el desarrollo del niño, por lo cual los padres no pueden percatarse de lo que puede suceder. No obstante, la aparición de los síntomas es de manera rápida, repentina y de fácil proliferación (es decir, que la pérdida de las capacidades adquiridas es notoria), por lo tanto el paciente suele tener dificultades para realizar actividades, que hacía comúnmente sin problema alguno, y al pasar el tiempo el notable daño se hace evidente. 

Entre los síntomas principales se encuentran:

• Dificultad o pérdida total en la fluidez del habla e incapacidad para comunicar lo que quiere o para entender que se le esta pidiendo. Por lo tanto, el paciente no es capaz de seguir órdenes o instrucciones simples que se le presenten.
• Su lenguaje suele ser pobre, repetitivo o estereotipado por su incapacidad del habla.
• No tienen control voluntario para la realización de necesidades, por lo cual presentan encopresis -mejor conocida como incontinencia fecal involuntaria, en donde el paciente no tiene  control para evitar que las heces se traspasen a la ropa sin avisar- o enuresis – incontinencia urinaria involuntaria, en la cama generalmente-  y deben hacer uso de pañal, incluso cuando ya en su momento habían dejado de usarlos. 
• Pérdida para manejar las habilidades motrices y su coordinación, lo que lleva como consecuencia la deficiencia para correr, caminar, tomar un objeto, sentarse o ponerse de pie de manera voluntaria. 
• Incapacidad para jugar o realizar actividades de manera grupal o solitario, suelen olvidar las normas de su juego preferido o sencillamente no se recuerdan de como jugarlo.
• Se reintegra la conducta infantil de tener dificultad para la adaptación social, hay indicios de impulsos o una actitud madura que se había desarrollado anteriormente. Muestran generalmente, una actitud aislada e incapaz de relacionarse con otras personas, mostrando síntomas similares al de un niño que padece de autismo.
• Sus actividades suelen ser limitadas y ordenadas, en la mayoría de los casos suelen mostrar características perfeccionistas presentes en el trastorno autista. 

Cuando se le deduce el diagnóstico  al paciente, y se le finiquita un tratamiento, son muy pocas las probabilidades de que el niño pueda restablecer las habilidades extraviadas. El tratamiento solo busca darle mejora a los síntomas, pero el paciente sigue siendo dependiente de sus cuidadores. Por ejemplo, en algunos casos se logra que el sujeto logre comunicarse pero sigue existiendo cierto retraso mental en él. 

Trastorno desintegrativo infantil características

Entre las principales características de este trastorno se encuentran:

• Aparición después de los primeros dos años de vida.
• Destrezas adquiridas que fueron pérdidas (por ejemplo, caminar o leer).
• Dificultades para relacionarse socialmente.
• Pérdida parcial o completa de las habilidades lingüisticas.
• Pérdida de las habilidades motrices en articulaciones y extremidades.
• Comportamiento o sintomatología similar a las del trastorno autista.
• Lenguaje repetitivo y paupérrimo en vocabulario.
• Falla en actividades lúdicas.
• No existe coordinación en los movimientos, generalmente.
• Aislamiento del entorno que rodea al paciente. 
• Aparición de tics nerviosos, o movimientos corporales reincidentes. 
• Dificultad para comunicarse.
• Falla en los músculos -principalmente los de carácter esfínter del cuerpo-.
• Falta de reciprocidad o percepción emocional con otras personas.
• Suele ser introvertido generalmente.
• No tiene capacidad para iniciar una conversación o mantenerla.
• Las demás características dependen directamente del trastorno a cual se asocien, suelen formar parte del trastorno generalizado del desarrollo.

Suele asociarse generalmente con un déficit cognitivo grave (es la discapacidad cognitiva que se presenta y manifiesta dificultades en el desarrollo intelectual, déficit en la memoria -amnesia- ,y  trastornos del aprendizaje -dislexia- , puede ser causado por contusiones cerebrales (Ver artículo: Contusión cerebral), por problemas congénitos, y por enfermedades del cerebro degenerativas. 

Trastorno desintegrativo infantil tratamiento

El tratamiento estándar del trastorno desintegrativo infantil, suele ser el mismo encargado de manejar el autismo, sin embargo existen particularidades en los tratamientos farmacológicos y conductuales. 

Tratamiento farmacológico

El tratamiento medicinal de este trastorno, no es principalmente para tratar su afección. Sino que el paciente suele manifestar conductas, ansiedad, depresiones o insomnio, por los trastornos asociados o por frustración por no poder realizar ciertas actividades que antes se realizaban. Por lo cual, los psiquiatras encargados de los casos, recomiendan antidepresivos o antipsicóticos para tratar esos síntomas, y se los recetan según sea el caso de cada niño.  

También se necesita que los familiares, tengan muchísima paciencia y estén entregados para ayudar al paciente, ya que esta afección es muy triste y suele deprimir de manera significativa al paciente. El apoyo familiar es indispensable para la mejora emocional del infante, por lo cual es necesario actitudes positivas y optimistas por parte de ellos.

Tratamiento conductual 

Es la terapia estándar, ya que generalmente es la que se usa en estos trastornos. Mediante este tratamiento se busca que exista cierta inhibición o se eviten algunas conductas, que suele repercutir en los niños que presencian el trastorno desintegrativo infantil. Básicamente, es un método psicológico que no solo ayuda emocionalmente al paciente, sino que en ocasiones logra que otras habilidades sean parcialmente recuperada. Se recomienda que la familia participe en este tipo de conducta.

https://www.youtube.com/watch?v=7APhycTlyBo

Terapias alternativas

En la medicina alternativa, existen diferentes tipos de terapias que suelen ser complementarias a fármacos y tratamientos conductuales. Entre las más comunes, se encuentra la equinoterapia -son actividades que se realizan con caballos, para la mejora de las habilidades físicas, cognitivas y la mejora emocional de los pacientes- , las mejoras de este tratamiento para aliviar los síntomas, ha sido de manera significativa, mostrando señales positivas.

También existen diferentes plantas, que suelen ser complementarias a los tratamientos externos que suelen ‘sanar’ o aliviar alguno de los síntomas, y mejorar la actividad motriz del paciente. En este caso, suele ayudar significativamente de manera sentimental al niño, ya que mejora su ansiedad o depresión por la cual pueda estar pasando.

Tratamiento del autismo

La terapia consiste principalmente, en una serie de actividades para niños con autismo, que se clasifican según el nivel de autismo en el cual el niño se encuentre, de igual forma, los tratamientos varían según el nivel del trastorno en el cual el paciente este.

El pronóstico de los pacientes con autismo, mejora elevadamente cuando el diagnóstico se realiza de manera temprano, no obstante, no hay una cura exacta que pueda curar este tipo de afección o el trastorno desintegrativo infantil. Actualmente, hay múltiples metodologías para tratar a los pacientes, que contienen diferentes actividades -las cuales poseen actividades para niños con autismo, creativas, visuales, llamativas y comunicativas que ayudan al infante a mejorar-.

Entre esos métodos o tratamientos se encuentran:

• Terapia conductual: Es el tipo de terapia que se encarga principalmente, en manejar la conducta de los pacientes -como se explico anteriormente- utilizando de alguna forma la psicología conductista -empleando ciertas actividades familiares o usando tarjetas- , donde se buscan las actitudes correctas, para reafirmarlas y las incorrectas son restringidas de determinadas maneras. En este tipo de tratamiento, además del especialista, los padres deben ser adiestrados de manera adecuada para mejores resultados y su participación es importante.
• Programas de Educación Especial: Está caracterizado por mejorar el desarrollo y crecimiento de las habilidades lingüísticas, tanto de manera comunicativa como de la interacción social con otros individuos. Usualmente, este tipo de programas suelen encontrarse en escuelas para niños especiales, donde se tiene el personal  adecuado para ayudar a los niños en el área del lenguaje -para su desarrollo óptimo- y una mejora en la incorporación social de ellos.

• Farmacoterapia: En algunos tratamientos, se acompaña el uso de medicamentos para mejorar ciertas afecciones -como la atención- en los niños, no suele recomendarse el uso de fármacos sin el acompañamiento de algunos tratamientos, porque su efectividad disminuirá. 
• Musicoterapia: Es la terapia en la cual se emplea la música, con objetivos de rehabilitar a un infante que sufra de esta afección, mediante la armonía, la melodía y el sonido. Se emplea frecuentemente, ya que las ondas sonoras llegan al cerebro y ayudan de cierta forma a los problemas motrices que los niños puedan tener, además de ser característicos de un mejor desenvolvimiento verbal y comunicativo. 

También hay diferentes actividades que se realizan, para la mejora significativa de los síntomas, entre ellas: 

1. Cantar: Es una actividad que estimula el habla o el lenguaje de los pacientes, ya que hace que emulen sonidos a través del tarareo de las canciones. Se recomienda que se indique con frecuencia, y ayuda a la interacción con otras personas, además que dejan a un lado la introvertividad, siendo ellos mismos de manera divertida. Practicar otro tipo de herramienta musical también es de mucha ayuda para su afección.
2. Emulación de sonidos: Establecer sonidos y que los niños deban repetirlos, estimula su oído de manera sensorial, siendo divertido, además de recaer de manera educativa en ellos. Los ayuda a comunicarse de mejor forma y a ser receptivos con sus emociones o sentimientos. Los sonidos se pueden realizar con la voz o ayuda de algún instrumento, como un mini-tambor, y también al realizar ruidos acapella. 
3. Deportes organizados: Hay una gran variedad de deportes como el golf o el béisbol, donde no existe, un compromiso corporal y donde los niños no comparten físicamente a gran escala con otros, para evitar complicaciones. Suelen disfrutar de esta actividad, mejorando sus habilidades motrices haciéndolo de manera divertida y eficaz para ellos.
4. Actividades recreativas: Existen juegos recreativos que ayudan como estimuladores sensoriales, y generalmente suelen ser de interacción con otros niños, colaborando con la formación del lenguaje del niño, donde predomina la comunicación o ayuda receptiva con los demás infantes. Entre ellos se encuentra, la papa caliente, simón dice, la ere, o lanzar globos de agua, son divertidos y receptores (hay muchos más juegos, pero estos son los principales).

• Bailar: Además de hacer que los niños se divierten y se expresen corporalmente, hace que establezcan cierta destreza al momento de bailar, creando cualidades artísticas que expresan mediante la danza y conectando con su entorno, proporcionándoles una nueva manera de aprender a comunicarse, además de la destreza que pueden ejercer cuando bailan (sin embargo, no es una actividad apta para los niños que sufren de trastorno desintegrativo, por la falta de habilidades motrices que establecen)
• Leer cuentos: Está caracterizada por ser una actividad que fomenta la creatividad e imaginación,  ya que les desarrolla dichas habilidades que se dificultan por su trastorno neurológico.  Se puede realizar en cualquier momento del día.
• Dibujar: En ocasiones, el infante suele tener inconvenientes para concentrarse o cuando no puede mantener la vista fija en una conversación, el dibujar y colorear estimula esa área de concentramiento a largo plazo, además de ser divertido para ellos. Los dibujos suelen ser garabatos, pero igual suelen drenar en esos momentos, y divertirse de diferentes formas.
• Terapia del habla: En vista de que los niños manifiestan incapacidad para comunicarse, de alguna u otra manera, deben asistir a terapia del habla para estimular y mejorar estas áreas. Es una de las actividades más comunes para los infantes que padecen de este tipo de autismos.
• Vínculo animal: A los padre se les recomienda, -si el niño no presenta alergías- comprar o adoptar una mascota, como un perro o un gato, que ayude al paciente a interactuar y drenar sus sentimientos -comúnmente de ansiedad o soledad con su mascota-. Siempre bajo supervisión de un adulto para evitar riesgos, de igual forma, se recomienda que el animal, este entrenado de manera que sea colaborador con el niño -es decir, cariñoso-.

• Juegos creativos: Entre los juegos que destacan en estos casos, se encuentran por ejemplo, el realizar figuras u objetos con legos, rompecabezas, o castillos de arena, ya que estos mejoran su capacidad de concentración, además de ser divertidos y entretenidos mentalmente para ellos. 
• Juegos de mesa: Se hace uso de juegos de mesas sencillos sin mucho nivel de dificultad, porque proporcionan estabilidad, haciendo una rutina que es confortable, para los infantes. Se encargan de estimular, su capacidad intelectual además de enseñarles a convivir con otras personas, no obstante, hay casos en los cuales se les debe enseñar a perder, ya que si no saben controlar la frustración, puede generarles ansiedad. 

Causas del trastorno desintegrativo infantil

Clínicamente, no se conoce una causa exacta por la cual el trastorno desintegrativo infantil se forma. No obstante, los especialistas consideran que una de las posibles causas de perder habilidades motrices o que se diagnostique este padecimiento, puede ser por esclerosis tuberosa o por múltiples convulsiones causadas. 

Por consiguiente, también se tienen sospechas de que enfermedades crónicas o infecciones agudas, pueden estar asociadas con el indicio de los síntomas. Sin embargo, son únicamente hipótesis ya que no está comprobado científicamente que pueda pasar, o no existe un patrón en el cual se pueda confiar para determinar la causa principal. 

Diferencias entre el autismo y el Trastorno Desintegrativo Infantil

En algunas ocasiones, se suele confundir el autismo y este trastorno por su sintomatología tan común. Aunque pertenecen al mismo grupo de trastornos, el autismo es completamente diferente. Entre las principales diferencias, se encuentra que el comportamiento de los niños autistas se manifiesta desde temprana edad -totalmente distinto a los que padecen del trastorno, ya que esa actitud comienza después de los dos o tres años-.

Otras de las diferencias, es que el autismo es mucho más frecuente que el T.D.I y suele manifestare usualmente en los pacientes varones que en las niñas.

Conceptos relevantes

• Síndrome de Rett: Es un trastorno del sistema nervioso, que complica el desarrollo del paciente y dificulta el uso motriz de las manos del mismo. Generalmente, se presenta en niñas además de ser causada por una mutación genética. La sintomatología varía al pasar del tiempo, y a medida que va pasando van empeorando los síntomas. Existen diferentes clasificaciones para este síndrome, el principal tratamiento es una nutrición balanceada y fisioterapia con ejercicios en abundancia. 
• Autismo: Se define como autismo al padecimiento neurológico, que varia la condición del paciente para comunicarse o interactuar de manera recíproca con otras personas, limitando al sujeto a tener buen rendimiento en sus actividades y a que mantenga otros intereses. No existe una cura para el autismo, pero si se tiene un buen tratamiento los síntomas pueden mejorar al pasar del tiempo. 
• Esquizofrenia: Es una enfermedad cerebral severa, que se manifiesta a partir de los dieciséis años donde sus principales síntomas, afectan mentalmente a la persona, haciendo que oiga voces, que manifieste alucinaciones y desespero -como ansiedad o depresión profunda- . No existe una causa principal por la cual hace sus indicios y tampoco existe una cura, sin embargo los fármacos ayudan de manera significativa a disminuir los síntomas. 

• Síndrome de Asperger: Es un trastorno del espectro autista, en donde no se presentan fallas en el desarrollo lingüístico del paciente, puede ser una forma de autismo leve, caracterizado por la elevada capacidad intelectual de los infantes. Ellos pueden relacionarse socialmente, sin embargo contienen conductas aisladas. 
• Demencia: Es el conjunto de enfermedades mentales, que afectan directamente al comportamiento de una persona. Se singulariza por la aparición, de la incapacidad de pensar, aprender y moverse voluntariamente, hasta el punto de alucinar o mezclar la realidad de las situaciones. 
• Trastorno del Espectro Autista: Es una afección neurológica que comienza en la niñez, caracterizada por la extraña conducta, aprendizaje e interacción del infante. Se denomina espectro, por la variedad de síntomas que puede presentar.

• Esquizofrenia infantil: Se conocía principalmente como demencia precoz, y suele afectar únicamente al 1% de la población. El infante manifiesta alteraciones en su conducta, tanto mentales como físicas, donde piensa que le quieren hacer daño, alucina, además de tener voces en su cabeza que indican que hacer. 

Finalmente, te dejo este vídeo para mejor compresión del texto…